Foire aux questions (FAQ) - Société québécoise de la fibromyalgie

  • Qu’est-ce que la Société québécoise de la fibromyalgie?
  • Qui sont les membres de la SQF?
  • Quelles sont les ressources dans ma région?
  • Où puis-je trouver de la documentation validée scientifiquement ?
  • Qu’est-ce que la fibromyalgie?
  • Quelles est la prévalence?
  • Quelles sont les causes?
  • Quelles sont les anomalies qui apparaissent chez la personne qui souffre de cette maladie?
  • Quels sont les symptômes?
Qu’est-ce que la Société québécoise de la fibromyalgie?

La Société québécoise de la fibromyalgie (SQF) est le nouvel organisme québécois de la fibromyalgie depuis le 25 mai 2015. Elle est née de la volonté de l’Association québécoise de la fibromyalgie, fondée en 1989, et de la Fédération québécoise de la fibromyalgie, fondée en 2003, d’unir leurs efforts afin de mieux remplir ensemble leur mission. Elle est un regroupement d’associations qui travaillent en collaboration pour l’avancement de notre cause. La mission de la SQF est de regrouper et de soutenir les associations de la fibromyalgie du Québec œuvrant auprès des personnes atteintes et de leurs proches pour mieux répondre à leurs besoins, de favoriser le partage entre les associations et de faire connaître et reconnaître la maladie.

Sa raison d’être est de regrouper et orienter les efforts des personnes intéressées à la cause de la fibromyalgie et les représenter sur la scène publique. Forte d’une concertation continuelle, un organisme intégré, parlant d’une seule voix et constituant l’organisme de référence en matière de fibromyalgie. La SQF compte dix-sept associations membres, dont six qui siègent au conseil d’administration. Elle tient des rencontres sur une base régulière pour aborder de nombreux sujets et faire avancer la cause qui est, entre autres, de faire connaître et reconnaître la fibromyalgie qui, jusqu’à ce jour, est encore mal connue ou méconnue. Pour ce faire, la SQF prend part à de nombreux projets de recherche en vue de sensibiliser les professionnels de la santé, les instances gouvernementales et la population en général.

En savoir plus.

Qui sont les membres de la SQF?

Les membres de la Société québécoise de la fibromyalgie sont les associations de la fibromyalgie du Québec qui œuvrent auprès des personnes atteintes et de leurs proches afin de mieux répondre à leurs besoins. La SQF vise également à favoriser le partage entre les associations afin d’assurer une meilleure qualité des services partout au Québec.

Voir les membres.

Quelles sont les ressources dans ma région?

Partout au Québec, il existe une expertise pour vous aider face à la fibromyalgie. Du soutien vous est offert dans les différentes régions administratives du Québec. Nous vous invitons à suivre ce lien pour trouver une ressource dans votre région: “Nos membres” et à communiquer avec nous si vous cherchez une ressource pour répondre à un besoin spécifique (défense des droits, évaluation médicale, aide en emploi, etc.).

Où puis-je trouver de la documentation validée scientifiquement ?
Qu’est-ce que la fibromyalgie?

La fibromyalgie est un syndrome caractérisé par des douleurs corporelles diffuses, et ce, avec une apparence trompeuse de normalité. D’ailleurs, c’est ce caractère imperceptible de la FM qui la rend si insidieuse. À ces douleurs diffuses, s’ajoutent une fatigue persistante, des troubles du sommeil, des changements neurocognitifs, des perturbations de l’humeur et une multitude d’autres symptômes connexes dont l’impact sur l’activité professionnelle et sur les gestes de tous les jours n’est pas négligeable.

Quelles est la prévalence?

Selon les études, environ 2 % à 3,3 % de la population canadienne est atteinte de fibromyalgie, soit un peu moins de 280 000 personnes atteintes au Québec. La fibromyalgie peut affecter tous les groupes d’âge : femmes, hommes et enfants, quels que soient l’origine ethnique ou le statut socio-économique.

Quelles sont les causes?

Les recherches indiquent qu’un traumatisme physique (coup de lapin, blessure, etc.) pouvait déclencher la FM chez certaines personnes. D’autres traumatismes connexes peuvent comporter une intervention chirurgicale, des efforts répétitifs, un accouchement, une infection virale et une exposition aux produits chimiques. Une prédisposition génétique peut aussi être à l’origine, si plus d’un membre de la famille est atteint. Certains cas se manifestent graduellement sans cause apparente.

Quelles sont les anomalies qui apparaissent chez la personne qui souffre de cette maladie?

Normalement, lorsqu’il y a un stimulus douloureux (p. ex. : blessure, inflammation, etc.), un message est envoyé au cerveau qui interprète la douleur et la gère. Cependant, chez les personnes atteintes de FM, il y a une anomalie concernant le système nerveux central responsable de gérer la douleur. Elles ont un taux plus élevé de certaines substances biochimiques qui augmentent la perception de la douleur dans le cerveau et un taux plus bas d’autres substances biochimiques qui freinent le signal de la douleur. Cela signifie que pour une même blessure, ces personnes ont plus de douleur que les personnes non atteintes et que cette douleur persiste.

Quels sont les symptômes?

La douleur constitue le principal symptôme des personnes aux prises avec la FM. Elle se manifeste souvent sous la forme de brûlures, sensations de coups de poignard, pulsations, fourmillements, contusions, douleurs dans les os, fatigue, etc., ou l’une et l’autre de ces sensations. Le déclenchement de la douleur est habituellement insidieux, elle est parfois intermittente et de plus en plus tenace. On soupçonne qu’un mécanisme de la douleur neuropathique peut être en cause du fait qu’on associe souvent à la douleur une sensation de brûlure. Le site et l’intensité de la douleur peuvent varier quotidiennement et subir l’influence de facteurs tels la température ou le stress. On observe parfois une aggravation des symptômes en présence de températures froides et humides. L’exercice peut occasionner de la douleur et de la fatigue, et la récupération est souvent lente et pénible.

Autres symptômes

D’autres symptômes peuvent également alourdir le fardeau de la maladie :



Fatigue

La présence de la fatigue, déclarée par plus de 90 % des patients aux prises avec la FM, constitue le symptôme accompagnateur le plus courant. Pour certains, la fatigue peut même être plus invalidante que la douleur.

Dérèglement neurocognitif

Le dérèglement neurocognitif qui se manifeste par des troubles de la mémoire, l’altération de la mémoire spatiale, le rappel libre et la fluidité verbale, est associé à la douleur observée dans les cas de FM, comme dans le cas d’autres personnes aux prises avec de la douleur.

Manifestations somatiques liées à la douleur

Selon certaines études, des manifestations somatiques, par exemple le syndrome du côlon irritable, les migraines, les douleurs menstruelles intenses, les infections des voies urinaires, la douleur myofasciale et la douleur de l’articulation temporo-mandibulaire, ont toutes été associées à la FM.


Sommeil non réparateur

La présence d’un sommeil non réparateur est associée à la FM. Au nombre des composantes anormales du sommeil qui ont été mesurées, on note la latence d’endormissement, les perturbations du sommeil ainsi qu’un sommeil fragmenté, le tout entraînant une détérioration du fonctionnement diurne.

Troubles de l’humeur

Les troubles de l’humeur, y compris la dépression et l’anxiété, se manifestent chez des personnes souffrant de FM, mais ces troubles de l’humeur sont vraisemblablement distincts de la FM. Au nombre des facteurs influençant la dépression, on note le manque de cohésion familiale, une intensité élevée de la douleur et un sentiment d’impuissance.

  • Quels sont les tests de dépistages?
  • Quels sont les traitements disponibles?
  • Quelle est l’évolution naturelle de la maladie?
Quels sont les tests de dépistages?

On dit souvent de la FM qu’elle est « invisible », notamment parce qu’on ne peut pas la dépister au moyen des tests médicaux habituels. Cependant, la recherche médicale a permis d’apporter des preuves démontrant, sans l’ombre d’un doute, qu’il s’agit d’une déficience neurophysiologique qui dérègle plusieurs systèmes du corps humain. Même s’il n’existe toujours pas de marqueur biologique pour déceler la FM, les médecins disposent de différents critères de diagnostic clinique. À cause de la multitude de symptômes et de la complexité de la FM, la plupart des personnes rencontrent plusieurs médecins et spécialistes avant d’avoir le bon diagnostic. Or, un facteur important dans le traitement de la FM est d’agir le plus rapidement possible dès l’apparition des symptômes.

Quels sont les traitements disponibles?

Le traitement de la FM fait appel à différents types de thérapies : pharmacologiques, non pharmacologiques, exercices, gestion du stress, etc. Il faut bien évaluer l’efficacité d’un traitement versus ses effets secondaires et éviter la surmédicalisation. Le principal objectif du traitement est d’améliorer la qualité de vie en apaisant les symptômes les plus problématiques.

Quelle est l’évolution naturelle de la maladie?

Certaines personnes atteintes de la FM constatent une amélioration avec le temps, alors que d’autres voient plutôt une détérioration des symptômes et une incapacité fonctionnelle. En général, les symptômes demeurent sensiblement les mêmes.